INFRASTRUCTUUR

Register voor cerebrale parese moet leiden tot zorg op maat

Vraagstuk
In Nederland komen er jaarlijks zo’n 400 kinderen met cerebrale parese (CP) bij. Zij hebben rond de geboorte een hersenbeschadiging opgelopen, waardoor ze kampen met bewegingsproblemen. Een daarvan is spasticiteit. Om deze verhoogde activiteit van spieren te verminderen, krijgen CP-patiënten meestal botulinetoxine A-injecties (BoNT). Maar deze behandeling werkt niet bij iedereen even goed. In een nieuw CP-register worden voortaan de resultaten van deze therapie bij kinderen en jongeren van 2 tot 18 jaar verzameld. Behandelaars krijgen hiermee op de lange termijn meer inzicht in de effecten van deze behandeling en kunnen dan beter bepalen wie er wel of geen baat bij zal hebben.

Onderzoek
Onderzoekers, behandelaars en ouders hebben samen bepaald welke patiëntgegevens er in het register moeten komen om goede zorg op maat te kunnen leveren. Daarna volgde de bouw, het testen en de introductie in vijf pilotcentra.

Resultaten
Ruim 200 kinderen met CP zijn inmiddels in het register opgenomen. Voor nieuwe centra die willen deelnemen, is er een implementatiepakket ontwikkeld, waaronder een handleiding. Zo is het mogelijk het register – https://cpregister.nl/ – stap voor stap landelijk in te voeren. Bovendien zijn er plannen om naast BoNT ook andere behandelingsvormen op te nemen.

 

project op website →

Uitvoerende: A.S. Andringa, Amsterdam UMC | ZonMw-project: 836042004
A patient register for botulinum toxin-A treatment in children with cerebral palsy

Video
Contact

Verstuur