Vraagstuk
In Nederland komen er jaarlijks zo’n 400 kinderen met cerebrale parese (CP) bij. Zij hebben rond de geboorte een hersenbeschadiging opgelopen, waardoor ze kampen met bewegingsproblemen. Een daarvan is spasticiteit. Om deze verhoogde activiteit van spieren te verminderen, is behandeling met botulinetoxine A-injecties (BoNT) een van de mogelijkheden. Maar deze behandeling werkt niet bij iedereen even goed. In het Nederlands CP-register worden voortaan de resultaten van deze therapie bij kinderen en jongeren van 2 tot 18 jaar verzameld. Behandelaars krijgen hiermee op de lange termijn meer inzicht in de effecten van deze behandeling en kunnen dan beter bepalen wie er wel of geen baat bij zal hebben.

Onderzoek
Onderzoekers, behandelaars en ouders hebben samen bepaald welke patiëntgegevens er in het register moeten komen om goede zorg op maat te kunnen leveren. Daarna volgde de bouw, het testen en de introductie in vijf pilotcentra.