Vraagstuk
Bij mensen met ernstige astma is deze ziekte vaak moeilijk onder controle te krijgen. Wel komen er steeds meer (dure) behandelingen beschikbaar voor deze groep patiënten. Om de effectiviteit, bijwerkingen en kosteneffectiviteit van die therapieën beter in beeld te krijgen, is met subsidie van ZonMw en bijdragen van farmaceutische bedrijven het zogenoemde RAPSODI-register in het leven geroepen.
Onderzoek
In RAPSODI, dat staat voor Registry of Adult Patients with Severe asthma for Optimal DIsease management, worden gegevens verzameld van volwassen patiënten met ernstige astma. De registratie is interactief, gebruikersvriendelijk en privacybestendig.
Resultaten
Meer dan vijftien ziekenhuizen zijn aangesloten bij RAPSODI. Gezamenlijk hebben ze zo’n duizend patiënten geïncludeerd. Zowel behandelaars als patiënten kunnen informatie invoeren en bekijken. De gegevens gaan onder meer over astmacontroles, kwaliteit van leven, resultaten van lichamelijke onderzoeken, ziekteverzuim, co-morbiditeit en ernstige bijwerkingen van medicatie. RAPSODI moet niet alleen leiden tot betere zorg en winst in kwaliteit van leven. Ook is het register – inmiddels ondergebracht bij de stichting RAPSODI – bruikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en kostenevaluaties. Integratie met astmaregisters in andere landen moet het in de toekomst mogelijk maken dergelijke studies internationaal op te zetten.
Uitvoerende: Prof. dr. E.H.D. Bel, Amsterdam UMC | ZonMw-project: 836042003
Registry of Adult Patients with Severe asthma for Optimal DIsease management (RAPSODI)