Gerrit Meijer, chief scientific officer Health-RI:

‘We willen onderzoekers een soort Spotify voor gezondheidsdata bieden’

De hoeveelheid data in de zorg groeit exponentieel, maar voor wetenschappelijk onderzoek en innovatie zijn die gegevens moeilijk te traceren. De informatie wordt namelijk niet eenduidig en toegankelijk vastgelegd. Aan die versnippering wil Health-RI een einde maken, zodat zorgdata wel makkelijk te vinden zijn en opnieuw te gebruiken. Deze inspanning sluit mooi aan bij eenzelfde poging op Europees niveau, namelijk de ‘Europese ruimte voor gezondheidsgegevens’.

Een soort Spotify voor wetenschappelijk gezondheidsonderzoek. Zo omschrijft Gerrit Meijer het streven van de non-profitstichting Health-RI, dat staat voor ‘Health Research Infrastructure’. Daarvan is hij de chief scientific officer, naast zijn werkzaamheden als patholoog in het Nederlands Kanker Instituut en hoogleraar Oncopathologie aan het UMC Utrecht. ‘Wil je de gezondheidszorg verbeteren en komen tot personalised medicine en preventie, dan is goed wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Daarvoor heb je veel data nodig uit de zorg, maar die liggen helaas versnipperd opgeslagen. Als je al die gegevens landelijk toegankelijk maakt, kun je het proces van evidence-based medicine aanzienlijk versnellen.’

Gelaagde problematiek

Health-RI, opgericht mede dankzij subsidie van GGG, streeft naar een nationale infrastructuur voor gezondheidsonderzoeksdata, inclusief beeldmateriaal en monsters van lichaamsmateriaal. Meijer noemt als metafoor de terpen die ooit in ons land zijn aangelegd om droge voeten te behouden. ‘Het blijkt toch beter om zoiets landelijk te doen, vandaar dat we nu de deltawerken hebben. Die slag moeten we ook maken met gezondheidsonderzoekdata.’ Maar eenvoudig is dit volgens hem niet, omdat de problematiek nogal gelaagd is. ‘Het is niet simpelweg een technisch vraagstuk dat je met een snellere computer kunt oplossen. Ook sociaal, organisatorisch en cultureel moeten we de bakens verzetten. We staan als Health-RI dus voor een grote uitdaging.’

‘Health-RI gaat onderzoekers een éénloketsysteem voor gezondheidsdata, analysetools en een helpdesk bieden.’

Vele obstakels

Vorig jaar kreeg Health-RI een subsidie van 69 miljoen euro van het Nationaal Groeifonds. Samen met de ministeries van VWS, EKZ en OCW heeft de stichting eerst een inventarisatie gemaakt van alle obstakels die hergebruik van gezondheidsdata volgens de FAIR-principes (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) in de weg staan. Ze turfden maar liefst achttien hindernissen die te maken hadden met bijvoorbeeld draagvlak, communicatie, techniek, logistiek, organisatie en de spelregels op juridisch, ethisch en privacy-gebied.

Europese synergie

Met deze bevindingen gaan Health-RI en de ministeries nu aan de slag, zegt Meijer. ‘Heel belangrijk is het onderdeel privacy. De privacywetgeving ervaren onderzoekers vaak als een grote belemmering. Uiteraard moet de privacy van patiënten goed gewaarborgd worden, maar tegelijkertijd moet het mogelijk zijn om data uit verschillende bronnen per patiënt aan elkaar te koppelen.’ Op korte termijn willen Meijer en zijn collega’s de onderzoekers een one-stop-shop bieden. ‘Bij dit éénloketsysteem krijgen zij toegang tot data, analysetools en een helpdesk. Mooi is dat onze aanpak perfect aansluit op het initiatief ‘Europese ruimte voor gezondheidsgegevens’ om op Europees niveau gezondheidsdata FAIR te maken. We zien enorme kansen voor synergie.’

Meer weten?
Video
Contact

Verstuur