Het afgelopen decennium heeft de gezondheidszorg een forse digitaliseringsslag gemaakt. De introductie van het elektronische patiëntendossier is daar een sprekend voorbeeld van. Het consortium Heart4Data, dat subsidie ontvangt van GGG en de Hartstichting, wil een infrastructuur ontwikkelen om al die patiëntendata te koppelen. Folkert Asselbergs, die samen met Dennis van Veghel leiding geeft aan dit consortium, noemt twee grote voordelen van die bundeling. ‘Met zo’n infrastructuur kun je de bestaande zorg evalueren en zo nodig verbeteren. Maar ook voor gerandomiseerd en ander wetenschappelijk onderzoek is het een prachtige basis. Nu besteden promovendi heel veel tijd aan het verzamelen van data voordat ze die kunnen analyseren. Met Heart4Data zijn die gegevens voortaan direct beschikbaar. Dat scheelt een hoop tijd.’
Asselbergs is hoogleraar cardiologie in UMC Utrecht en voorzitter van de data-infrastructuurpijler van DCVA, de organisatie die als stuwende kracht fungeert voor Heart4Data. Gezondheidswetenschapper Van Veghel promoveerde op het gebruik van gezondheidsdata voor kwaliteitsverbetering in de hartzorg en is directeur-bestuurder van de Nederlandse Hart Registratie (NHR). Deze organisatie gaat de gewenste infrastructuur realiseren, samen met andere DCVA-partners (zie kader). Van Veghel: ‘De nadruk ligt op de ziektebeelden boezemfibrilleren en hartfalen. Die aandoeningen komen frequent voor en veroorzaken veel ziektelast.’
‘Zorgprofessionals, wetenschappers én patiënten kunnen via Heart4Data versnippering van onderzoek helpen voorkomen.’
Het consortium, dat 1 maart 2022 officieel van start is gegaan, richt zich niet alleen op informatietechnologie, benadrukt Van Veghel. ‘We houden ons ook bezig met juridische en ethische kaders voor innovatieve onderzoeksconcepten. Verder gaan we meerdere databronnen aan elkaar koppelen, zoals die van NHR, ziekenhuizen en het Centraal Bureau voor de Statistiek. Een andere activiteit is het ontwikkelen van analysemethoden voor registratie-gebaseerd onderzoek. Bovendien moet er een DCVA-fonds komen voor onderzoeksvragen rond boezemfibrilleren en hartfalen. We streven samen met alle betrokken organisaties naar een gezamenlijke beleidsagenda om versnippering van onderzoek te voorkomen.’ Asselbergs vult aan dat zorgprofessionals, wetenschappers maar ook patiënten straks hiervoor relevante zorgvragen kunnen deponeren op een digitaal portaal.
In de beginfase zullen alle data uit de ziekenhuizen komen en specifiek gericht zijn op boezemfibrilleren en hartfalen. Volgens Asselbergs is dit een eerste stap die uiteindelijk moet leiden tot een veel bredere infrastructuur. ‘Ook huisartsen willen we de mogelijkheid geven om te kunnen terugkoppelen over hun eigen handelen. En dat ze kunnen kijken hoe andere collega’s het doen bij soortgelijke patiënten. Zo krijg je een lerend zorgsysteem. Bovendien willen we onze ervaringen met Heart4Data delen met andere vakgebieden. De basisstructuur is immers voor alle domeinen hetzelfde.’
Aan de infrastructuur werken onder meer deze partners mee: de Werkgroep Cardiologische centra Nederland (WCN), Netherlands Heart Institute (NLHI), de Wetenschappelijke Vereniging voor cardio-thoracaal chirurgen (NVT), de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) en de Hartstichting.