Brigit de Jong en Nynke Kalkers, neurologen, MS-centrum Amsterdam:

‘MS-registratie moet de kwaliteit van MS-zorg verbeteren’

Een landelijke MS-kwaliteitsregistratie moet de zorg aan patiënten met multiple sclerose (MS) beter, veiliger en doelmatiger maken. Vrijwel alle ziekenhuizen in het land werken hieraan mee. Om behandelaars het registreren te vergemakkelijken, krijgt het systeem een koppeling met de twee meest gebruikte elektronische patiëntendossiers. Bovendien kan het databestand in de toekomst als bron dienen voor wetenschappelijk onderzoek.

De aanleiding om een MS-kwaliteitsregistratie op te zetten, was de komst van het medicijn fingolimod voor MS-patiënten. Dat was zo’n tien jaar geleden. Zorginstituut Nederland wilde dat neurologen en MS-verpleegkundigen de bevindingen met dit nieuwe en dure medicijn gingen bijhouden. Nynke Kalkers, neuroloog in het OLVG en parttime werkzaam in het MS-centrum van Amsterdam UMC: ‘Het zou veel praktischer zijn om zo’n kwaliteitsregistratie voor alle bestaande en toekomstige MS-medicijnen op te zetten. Van GGG kregen we subsidie om dit plan uit te voeren.’

Bijwerkingen meteen doorgeven

Kalkers en haar collega Brigit de Jong, ook neuroloog bij het MS-centrum Amsterdam, onderzochten eerst de wensen in het land inzake zo’n kwaliteitsregistratie. Daarvoor benaderden ze de patiëntenvereniging, Zorginstituut Nederland, neurologen en farmaceutische bedrijven. Kalkers: ‘Met al die input hebben we de MS-registratie vormgegeven. Daarin worden nu de gegevens per patiënt vastgelegd over bijvoorbeeld beloopsvorm, MRI-uitkomsten, starten, switchen en stoppen van medicijnen en mogelijke bijwerkingen. Mooi is de mogelijkheid om die bijwerkingen meteen door te geven aan Bijwerkingencentrum Lareb. Verder ontvangt iedere patiënt jaarlijks een vragenlijst om een beeld te krijgen van hun gezondheid en kwaliteit van leven. Ook de resultaten daarvan komen in de MS-registratie te staan.’

‘Door de MS-registratie te koppelen aan het EPD hoeven zorgverleners de patiëntgegevens maar één keer in te voeren.’

In één oogopslag

Volgens Kalkers is het extra aantrekkelijk dat alle gegevens in een grafiek op een dashboard worden weergegeven. ‘In één oogopslag heb je per patiënt de gewenste informatie voor je en kun je zorg op maat leveren. Verder kun je de resultaten van jouw patiënten vergelijken met die van andere ziekenhuizen en kijken hoe je de kwaliteit van zorg kunt verbeteren.’ Kalkers is blij dat vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland meedoen en dat er al zo’n 1.500 patiënten zijn opgenomen in de MS-registratie. ‘Bottleneck is wel dat het best moeilijk is om dit bij te houden. Het kost de artsen en verpleegkundigen immers extra tijd.’

Registratie aan de bron

Aan dat probleem komt wellicht een einde, zegt De Jong. ‘Hoewel de MS-registratie is ontwikkeld als standalone-systeem, gaan we het dit jaar koppelen aan het elektronisch patiëntendossier, het EPD. Dan heb je registratie aan de bron en hoeven de zorgverleners de patiëntgegevens maar één keer in te voeren. Zo voorkom je veel administratieve rompslomp.’ Op dit moment zijn onderzoekers van het MS-centrum druk bezig met een kwaliteitscontrole om te kijken of alle data goed worden verwerkt. Zorgverzekeraars Nederland bekostigt dit project. De Jong: ‘Als die kwaliteit in orde is, kunnen we de registratiedata ook gebruiken voor zorgverbeteringsprojecten en wetenschappelijk onderzoek.’

Meer weten?
Video
Contact

Verstuur