Filip Eftimov, neuroloog, Amsterdam UMC:

‘Medicatie bij zenuwontsteking CIDP afbouwen kan veilig’

Intraveneus immunoglobuline (IVIg) is een effectieve behandeling voor chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP), een zeldzame zenuwontsteking die tot krachtsverlies en gevoelsstoornissen in armen en benen kan leiden. Maar omdat CIDP soms ook weer uitdooft is de vraag relevant of patiënten mogelijk kunnen afbouwen. Filip Eftimov deed er onderzoek naar.

IVIg levert soms spectaculaire resultaten op. Het middel kan het verschil maken tussen in een rolstoel zitten en gewoon weer kunnen werken. Filip Eftimov: ‘Ondanks de C in de naam dooft CIDP soms ook weer uit. Naar schatting kan bijna de helft van de patiënten op een gegeven moment afbouwen. Is een onderhoudsbehandeling dus echt altijd nodig?’ De inclusie voor de studie hiernaar was lastig. Sommige patiënten deden niet mee omdat ze niet in onzekerheid wilden zitten in welke onderzoeksgroep ze zouden komen. Sommigen wilden wel afbouwen, maar vonden het afbouwschema met drie stappen te snel. Anderen stopten juist liever in één keer. Uiteindelijk haakte de helft van de beoogde patiënten niet aan. Eftimov: ‘Een van onze aanbevelingen is: bespreek bij de start van de behandeling al de latere inzet op regelmatige stoppogingen. Als dat al de praktijk was geweest, hadden wij waarschijnlijk makkelijker patiënten kunnen includeren.’

Weer snel op de rit

Het projectteam onderzocht eerst hoe groot de overbehandeling is. Kunnen mensen zonder IVIg of anders met een lagere dosering? En krijg je een patiënt die onverhoopt achteruit gaat weer snel op de rit? Eftimov: ‘Bij stoppen ging tijdens de studie 40% achteruit. Als we na anderhalf jaar keken, bleek dat voor 28% op te gaan. De meeste patiënten gingen in de eerste twaalf weken achteruit. Dus hoe langer je stabiel blijft, hoe groter de kans dat je zonder medicatie kunt. Belangrijk is ook dat deelnemers die achteruitgingen bij herstarten van IVIg weer snel herstelden naar het oude niveau. Onze conclusie is dat afbouwpogingen een belangrijk onderdeel moeten worden van de behandeling van CIDP.’

‘Geef patiënten het gevoel dat je als arts weloverwogen handelt. Dus niet zomaar wat doen en goed volgen wat er gebeurt bij afbouwen.’

Wisselend beloop

Interessant is ook deze bevinding: in de groep die doorging met IVIg bleef ook maar 60% stabiel. Dat betekent dat de ziekte sowieso een wisselend beloop kent, legt Eftimov uit. Betere en slechtere dagen horen bij de aandoening en komen dus niet per se door het afbouwen. ‘Omdat we weten dat mensen ook weer snel verbeteren bij een herstart, kun je het misschien best wat langer aankijken. Bij een geringe verslechtering hoef je dan niet meteen weer IVIg te geven. Zolang je de situatie samen goed monitort.’

Weloverwogen handelen

Inmiddels is de internationale richtlijn geüpdatet en online, waarbij het afbouwschema uit de studie als voorbeeld is opgenomen. ‘Voor de implementatie is het uiteindelijk vooral van belang dat patiënten het gevoel hebben dat hun arts weloverwogen handelt. Dus dat we niet zomaar wat doen en ook goed volgen wat er gebeurt als patiënten afbouwen.’

Meer weten?
Video
Contact

Verstuur