Marlies Wijsenbeek, longarts, Erasmus MC:

‘Enthousiaste IPF-patiënten doen graag mee aan onderzoek naar thuismonitoring’

Idiopathische Longfibrose (IPF) is een dodelijke ziekte waarbij verlittekening van de long leidt tot progressieve achteruitgang van de longfunctie en de kwaliteit van leven. Zogeheten fibroseremmers remmen de achteruitgang af, maar goed gebruik van deze middelen vergt intensieve controles. Een studie naar thuismonitoring was een mooi succes, mede omdat patiënten graag meededen. Longarts Marlies Wijsenbeek vertelt over de uitkomsten.

Patiënten met IPF hebben veel last van hoesten en benauwdheid, en zij krijgen moeite met inspanning. Optimaal gebruik van fibroseremmers – die achteruitgang van de longfunctie remmen – vergt veel controles. Maar juist voor deze groep is het extra belastend om steeds naar het ziekenhuis te komen. Marlies Wijsenbeek onderzocht samen met promovenda Karen Moor of het thuismonitoringsprogramma IPF Online het medicatiegebruik en de kwaliteit van leven verbetert. IPF Online bestaat uit een internettool, thuismeting van de longfunctie en zelfrapportage van de patiënt over ervaringen en bijwerkingen. ‘Zelfmonitoring is op zich niet nieuw, maar er is nog weinig gerandomiseerd onderzoek gedaan naar e-health en gezondheidsapps.’

Patiënten nauw betrokken

Alle patiënten die fibroseremmers kregen konden meedoen. Patiënten zijn vanaf het begin betrokken bij de ontwikkeling van IPF Online, inclusief het ontwikkelen en testen van de app. Wijsenbeek: ‘Bijna iedereen wilde graag de longfunctie thuis monitoren en vragenlijsten invullen. De meeste IPF-patiënten zijn boven de 70. Vooraf twijfelden we of die groep wel uit de voeten zou kunnen met een online tool op een tablet. Al snel bleek dat de meesten daar geen problemen mee hadden. Een duidelijk signaal dat je niet zelf allerlei vooronderstellingen over je onderzoeksgroep moet hebben. Ga het ze gewoon maar vragen.’

‘Vraag patiënten of een bepaald onderzoek voor hen überhaupt wel nuttig is. Wij kunnen niet vanachter ons bureau bedenken wat zinvolle kennis is.’

Geslaagde inclusie

Mede door het intensieve contact met patiënten lukte de inclusie heel goed, vervolgt Wijsenbeek. ‘Mensen willen graag meewerken aan onderzoek naar een aanpak waar ze zelf veel behoefte aan hebben. Vraag patiënten dus vooral ook of een bepaalde studie voor hen überhaupt wel nuttig is. We moeten af van de situatie waarin dokters en wetenschappers vanachter hun bureau bedenken wat zinvolle kennis is.’ In totaal werden 90 patiënten in vier ziekenhuizen via loting verdeeld over twee groepen (thuismonitoring en standaardzorg). In augustus 2019 kwam de laatste patiënt uit de studie en startten de analyses.

Welzijn patiënten verbeterd

Wijsenbeek is tevreden met de resultaten. ‘Uit het onderzoek blijkt dat thuismonitoren het psychologisch en algeheel welzijn van de patiënten verbetert en dat medicatie vaker wordt aangepast in de thuismonitoringsgroep. Patiënten waren zeer tevreden over het thuismonitoren; het gaf ze meer controle en inzicht in hun ziekte. Ook liet het thuismeten van de longfunctie betrouwbare resultaten zien, vergelijkbaar met de longfunctiemetingen in het ziekenhuis. Er zijn nu meer dan 400 patiënten die de thuismonitoren. De grote uitdaging is om dit zo te houden en ook andere patiëntengroepen van de aanpak te laten profiteren. We zijn in gesprek met verzekeraars, implementatiedeskundigen, de patiëntenvereniging en andere betrokkenen. En we hebben een implementatiesubsidie aangevraagd bij Zonmw. Zo hopen we dat thuismonitoring uiteindelijk onderdeel kan worden van de standaardzorg.’

Meer weten?

Tekst: Marc van Bijsterveldt
Foto: Arnold Reyneveld

Video
Contact

Verstuur