In Nederland gebruiken meer dan 30.000 mensen lithium, vooral bij een bipolaire stoornis. Het medicijn werkt goed maar kent ook risico’s, zoals nierschade of vergiftigingsverschijnselen. Psychiater Rocco Hoekstra: ‘Wie goed is ingesteld, kan jaren klachtenvrij leven met lithium. Maar juist als het lange tijd goed gaat, zakt de aandacht voor het juist gebruik vaak wat weg. Regelmatig zie ik patiënten die lichamelijke complicaties hebben omdat zij niet op de juiste manier hun lithium hebben laten controleren. Als je dat minimaal twee keer per jaar doet, kun je lichamelijke veranderingen tijdig signaleren en kan de medicatie hierop worden aangepast.’
Hoekstra en zijn team bedachten een voorlichtingscampagne. ‘We wilden de kennis over lithium gebruik gemakkelijk toegankelijk maken. Gebruikers moesten laagdrempelig vragen kunnen stellen over verantwoord gebruik, juist omdat complicaties vrijwel altijd vermijdbaar zijn.’ Het komt allemaal samen op de website allesoverlithium.nl. Lithiumgebruikers vinden er relevante informatie, tien ‘hoofdregels voor het gebruik’ en een lijst met veelgestelde vragen. Bezoekers kunnen specifieke vragen stellen aan een deskundigenpanel met een psychiater, internist/nefroloog, een farmacoloog/apotheker en twee lithiumgebruikers. Voor huisartsen is er een apart gedeelte.
‘De respons van bezoekers is voor mij een teken dat mensen door de website bewuster met hun lithiumgebruik kunnen omgaan.’
De website trekt maandelijks zo’n 7.000 bezoekers. De thema’s lithiumvergiftiging, de hoofdregels en bijwerkingen worden het meest bekeken. Op diverse veel bezochte sites wordt gelinkt naar de website, bijvoorbeeld op thuisarts.nl. Aanvankelijk heeft het team extra energie gestoken in hogere noteringen in zoekmachines, maar inmiddels ‘verkoopt’ de site zichzelf. Veel vragen gaan over praktische zaken, aldus Hoekstra. Volgens hem onderstreept dit het belang van de website en de interactieve functionaliteit daarvan. ‘Kennelijk komen juist die praktische dingen toch niet goed uit de verf in de behandelrelatie met andere zorgverleners. Dan is een site als deze een uitkomst.’
Of de site ook aantoonbaar bijdraagt aan het verminderen van complicaties – een van de doelstellingen van het GGG-project – is volgens Hoekstra lastig meetbaar. Maar indirect leidt hij het af uit de respons van bezoekers. ‘Ik heb vaak mails gekregen met teksten als: bedankt, hier kan ik echt wat mee! Voor mij is dat een teken dat een gebruiker door de informatie bewuster met zijn lithiumgebruik kan omgaan.’ Inmiddels heeft Patiënt+ met hulp van Hoekstra een online keuzehulp gemaakt. ‘De informatie op allesoverlithium.nl is vrij algemeen. Met een keuzehulp kun je mensen nog beter een gepersonaliseerd advies geven. Ik ben ervan overtuigd dat veel patiëntengroepen behoefte hebben aan dergelijke ondersteuning. Zodat ze ook zelf kunnen bijdragen aan een goed en veilig gebruik van de geneesmiddelen die ze nodig hebben.’