Vraagstuk
Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is de meest voorkomende vorm van jeugdreuma. Kinderen met deze ziekte hebben een aanhoudende gewrichtsontsteking die gepaard gaat met pijn, zwellingen en bewegingsbeperking. Voorheen was er in Nederland het ABC-register (Arthritis and Biologicals in Children) met uitgebreide informatie over JIA-patiënten die met biologicals werden behandeld. Dat is opgegaan in een Europees register. Maar er was in Nederland ook behoefte aan een voorziening waarmee JIA-patiënten, hun ouders en zorgverleners informatie kunnen delen. Dit heeft geresulteerd in het Pharmachild-NL register.
Onderzoek
Voor het Pharmachild-NL register is een centraal webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld. Hierbij is gebruikgemaakt van kennis en ervaring die eerder is opgedaan bij het DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring)-register voor volwassenen met reumatische aandoeningen.
Resultaten
Het Pharmachild-NL register zal langdurig informatie verzamelen over JIA-patiënten, waaronder hun eigen rapportages en de effectiviteit, veiligheid en kosten van behandelingen. Het register wordt aangesloten op die van volwassen reumapatiënten, zodat de kinderen ook na hun achttiende jaar gevolgd kunnen blijven worden.
Uitvoerende: Dr. H.E. Vonkeman, Universiteit Twente | ZonMw-project: 836022004
Pharmachild-nl registry