Vraagstuk
Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame dodelijke ziekte. Nederland telt naar schatting 3.000 patiënten. Door verlittekening van hun longen neemt de longfunctie steeds meer af en daarmee de kwaliteit van leven. Genezing is niet mogelijk, maar er zijn wel twee medicijnen die de achteruitgang remmen. Voor optimaal gebruik van deze zogeheten fibroseremmers zijn begeleiding en controle nodig, waarvoor patiënten elke drie maanden naar het ziekenhuis moeten komen. Frequenter zou beter zijn, maar dat is te belastend voor deze kwetsbare groep. Om dat hiaat toch op te vullen, hebben onderzoekers van het Erasmus MC een thuismonitoringsprogramma ontwikkeld in nauw overleg met IPF-patiënten.

Onderzoek
Met het thuismonitoringsprogramma IPF Online kunnen patiënten thuis hun longfunctie meten en online de symptomen en bijwerkingen bijhouden. Om de meerwaarde van dit programma te onderzoeken, zijn 90 IPF-patiënten in vier ziekenhuizen via loting verdeeld in twee groepen. De ene groep kreeg thuismonitoring en de andere de standaardzorg.