INFRASTRUCTUUR

MS-kwaliteitsregistratie moet leiden tot betere MS-zorg 

Vraagstuk
Toen ongeveer tien jaar geleden het medicijn fingolimod voor MS-patiënten op de markt kwam, wilde Zorginstituut Nederland dat neurologen en MS-verpleegkundigen de bevindingen met dit nieuwe en dure geneesmiddel gingen bijhouden. Neurologen van het MS-centrum van Amsterdam UMC leek het praktischer om zo’n kwaliteitsregistratie voor alle bestaande en toekomstige MS-medicijnen op te zetten. Dat voorstel gingen ze uitwerken.

Onderzoek
Om te kijken wat in ons land de wensen zijn inzake een dergelijke kwaliteitsregistratie, benaderden de initiatiefnemers de patiëntenvereniging, Zorginstituut Nederland, neurologen en farmaceutische bedrijven. Dankzij de intensieve medewerking en de vele adviezen konden de Amsterdamse onderzoekers de MS-registratie vormgeven.

Resultaten
In de MS-registratie worden de gegevens per patiënt vastgelegd over bijvoorbeeld beloopsvorm, MRI-uitkomsten, start, switch en stoppen van medicijnen en mogelijke bijwerkingen. Al deze individuele informatie is in een oogopslag te zien in een grafiek op een dashboard. Zo is het mogelijk zorg op maat te leveren en de resultaten van eigen patiënten te vergelijken met die van andere ziekenhuizen. Het doel is de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren. Om het registreren minder tijdrovend te maken, komt er een koppeling met het elektronisch patiëntendossier (EPD).

 

project op website →

Uitvoerende: Drs. M. van der Wielen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie | ZonMw-project: 836007003
Multiple Sclerose Registratie

Video
Contact

Verstuur