PROGRAMMA: GOED GEBRUIK GENEESMIDDELEN, PATIËNTENREGISTRATIES

Nationale database systemische lupus erythematodes (SLE)

Vraagstuk
Patiënten met de zeldzame aandoening systemische lupus erythematodes (SLE) hebben een wisselende ziektelast. Voor zeldzame ziekten is het nodig om in de praktijk systematisch landelijke gegevens te verzamelen. Dit verschaft kennis over ziekteactiviteit en schade, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie, kwaliteit van leven, arbeid, zorgconsumptie en comorbiditeit. Ook de opmars van biologicals vraagt om uitgebreide evaluatie. Hierbij zou een landelijke SLE-registratie (DAiRe) kunnen helpen.

Onderzoek
In eerste instantie nemen SLE-patiënten uit drie universitaire centra deel en alle patiënten uit Nederland die starten met een behandeling met biologicals. In een tweede fase wordt de registratie uitgebreid naar zeven andere grote centra om de initiële database te valideren. De online ingevoerde gegevens komen beschikbaar voor behandelaars en patiënten. Zo kunnen zij op basis van ervaringen uit de dagelijkse praktijk een betere keuze maken uit de beschikbare behandelopties.

Resultaten
Inmiddels zijn twaalf centra aangesloten, en rapporteren patiënten de uitkomsten van hun ziekte. In de registratie komen de gegevens van zorgverleners samen met de ervaringen van patiënten. Op www.dairegistry.nl is informatie over de registratie te vinden. Te zijner tijd kunnen gebruikers daar ook rapportages vinden. De registratie moet nog verder verbeterd worden, maar is na die verbeterslag klaar voor verdere groei en uitbreiding.

Project op website →

Uitvoerende: Prof. dr. A.E. Voskuyl, Stichting Registratie Systeemziekten Nederland | ZonMw-project: 836022002
A national registry for systemic lupus Erythematosus (SLE) in the Netherlands

Video
Contact

Bericht

Verstuur